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Lidar com a doença na infância exige paciência e comprometimento da família, mas o diagnóstico precoce e tratamento correto permitem aos pacientes levar uma vida normal

Paulinha, interpretada por Karla Castanho, com Paloma, personagem de Paolla Oliveira

Paulinha, personagem de Klara Castanho na novela Amor à Vida, está vivendo um drama por conta do lúpus uma doença autoimune em que um desequilíbrio do sistema imunológico o leva a atacar tecidos do próprio corpo. A enfermidade causou um problema em seu fígado e ela terá que passar por um transplante. A situação que Paulinha enfrenta não é comum a maior parte das crianças recebe o diagnóstico da doença antes que ela cause falência de órgãos. Não há estimativas sobre o número de crianças com lúpus no Brasil, mas com base em dados internacionais, estima-se que haja 1 caso a cada 100 mil.

Segundo Claudio Len, reumatologista pediátrico e professor do departamento de pediatria da Unifesp, cerca de 10% dos casos de lúpus se manifestam durante a infância. O diagnóstico nem sempre é fácil, pois boa parte dos sintomas podem ser confundidos com outras doenças. Porém, geralmente basta um exame de sangue para confirmar a suspeita. Mesmo que isso aconteça, os pais não precisam achar que o mundo acabou. “O avanço das possibilidades de tratamento faz com que a maioria dessas crianças leve uma vida normal. O tratamento é complexo, mas os pais não devem perder a esperança nem entrar em pânico”, explica Claudio. A seguir, esclarecemos as principais dúvidas sobre o assunto.

O lúpus, quando aparece na infância, é diferente do lúpus em adultos?

De modo geral, as manifestações da doença e o diagnóstico são semelhantes. Na infância, porém, há duas particularidades. Primeiro, o comprometimento do rim é mais comum e se dá de maneira mais grave. Por isso, quando a criança é diagnosticada o reumatologista logo vai se preocupar com esse órgão.

A segunda particularidade é que as crianças com lúpus podem ficar muito abatidas e apresentar perda significativa de peso, o que nem sempre acontece com adultos.

Quais são os sintomas?

O lúpus é uma doença autoimune caracterizada por uma inflamação generalizada crônica e difusa em todo o corpo, decorrente da reação imunológica contra tecidos do próprio organismo. Órgãos vitais como coração, rins, fígado e cérebro podem ser acometidos. Febre e “rash” cutâneo (vermelhidão na pele, especialmente na face) estão entre os sintomas mais comuns na infância. Algumas crianças também têm dor articular, inchaço nas juntas, anemia, queda de cabelo, emagrecimento e apatia. Se o rim já estiver prejudicado, pode haver sangue na urina.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico pode ser difícil, porque os sintomas do lúpus podem se confundir com o diagnóstico de outras doenças. Se o médico desconfia, pede um exame de sangue. Como o lúpus é uma doença autoimune (quando o próprio corpo começa a se atacar), há a formação excessiva de anticorpos que, em situações normais, não estariam no sangue. Além disso, há diminuição no número de glóbulos brancos e plaquetas, que também são detectadas no exame de sangue.

E o tratamento?

Como a criança ainda está em fase de se desenvolver física e intelectualmente, os médicos são cuidadosos na hora de prescrever os remédios para que eles não comprometam seu crescimento. O tratamento geralmente é feito com medicamentos imunosupressores, que fazem o organismo parar de lutar contra si mesmo.

Esse tipo de remédio tem dois problemas: o primeiro é que, ao suprimir o sistema imunológico, deixa a porta mais aberta para outras doenças e infecções. O segundo é que ele traz efeitos colaterais. É por isso que as crianças com lúpus costumam tomar vários remédios ao mesmo tempo. Um ataca diretamente a doença enquanto outros previnem consequências ruins do primeiro remédio gastrite, osteoporose, entre outros. Há crianças que chegam a tomar 10 remédios ao mesmo tempo.

Além dos medicamentos, a criança é orientada a seguir uma alimentação saudável, pois o lúpus, a longo prazo, pode causar alterações cardiovasculares. Os esportes e atividades de lazer são indicados. Ela também deve abusar do protetor solar, já que a radiação desencadeia as reações na pele.

É importante frisar que o tratamento é muito individualizado, dependendo da idade da criança e do grau da doença. Outro fator importante é o suporte e a paciência da família. Isso porque a criança deve fazer consultas periódicas com o reumatologista pediátrico e exames. Os pais devem se informar sobre como a doença se comporta e envolver os filhos no tratamento, explicando-lhes o que está acontecendo. Os professores também devem estar cientes.

A criança precisará tomar remédios sempre?

A duração do tratamento depende de quanto o organismo da criança está comprometido. Primeiro o médico controlará os sintomas. Depois, ela ainda precisa ser tratada por cerca de dois anos para evitar que o problema volte. Aos poucos, a dose dos remédios diminui. Em algumas situações pode haver a suspensão, mas mesmo que a criança fique livre dos remédios ela continua realizando consultas regulares pra detectar qualquer alteração.

O que causa o lúpus?

A causa exata ainda é desconhecida. Sabe-se que há uma predisposição genética e gatilhos hormonais, imunológicos, infecciosos, emocionais, medicamentos e ambientais (luz ultravioleta). O lúpus é mais comum em meninas e mulheres por conta dos hormônios sexuais. Em adultos, para cada homem diagnosticado, há cerca de 10 mulheres com a doença.

A questão emocional pode complicar o lúpus?

Sim. Um abalo emocional pode “ativar” a doença de novo. A morte do bicho de estimação, separação dos pais e nascimento de um irmão estão entre as possibilidades. Por isso, é preciso garantir que as famílias proporcionem certa estabilidade emocional para a criança.

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